บิดาสายใยครอบครัว

โดย สุปราณี คงนิรันดรสุข

เจาะลึก ดร.มาร์คัส ชิว
บิดาผู้ให้กำเนิด Family Link

“คน นับหลายล้านคนต้องทนทุกข์จากโรคจิตเวชนี้อย่างเงียบๆในสังคม” ฉันก็เป็นหนึ่งในล้านที่เคยเป็นเช่นนั้น  แต่ละวันคืนทนทุกข์ภายในจิตใจที่ต้องผ่านเรื่องราวมากมายอันน่าเศร้าที่คน อื่นไม่รู้ อยู่อย่างรู้สึกกลัวและโดดเดี่ยวไร้ที่ซึ่งจะพึ่งพา ท่ามกลางสังคมแห่งความไม่รับรู้ไม่เข้าใจของสาธารณชน

จนกระทั่งเมื่อสามปีก่อน ฉันได้เรียนรู้และมั่นใจที่จะแปรความทุกข์กังวลให้กลายเป็นพลังได้  เพราะมีโอกาสรับการอบรมในหลักสูตรสายใยครอบครัว( Family Link) ของ ดร.มาร์คัส ชิว (Dr.Marcus Y L Chiu) ซึ่งคุณหมอ สมรัก ชูวานิชวงศ์ นายกสมาคมสายใยครอบครัว ได้นำมาแปลและปรับบทเรียนเข้ากับคนไทยตั้งแต่ปี 2546 และเริ่มต้นสอนญาติผู้ป่วยรุ่นแรก 15 คนจนกระทั่งปัจจุบันมีสมาชิกที่ผ่านการอบรมไม่ต่ำกว่า 500 คนแล้วมารวมตัวกันที่นี่ และได้รู้ว่ายังมีผู้ทุกข์ทนแต่ไม่จนปัญญาอีกมากมาย ที่มีศักยภาพเพียงพอที่จะช่วยเหลือเกื้อกูลผู้อื่นได้มากมาย

ความ เชื่อที่ว่าผู้อยู่กับโรคจิตเวช ไม่ว่าคนป่วย ญาติผู้ป่วย เป็นผู้มีศักยภาพที่จะช่วยตนเองรวมทั้งช่วยผู้อื่นให้มีชีวิตที่มีศักดิ์และ สิทธิอย่างเป็นธรรมในสังคมชุมชนนี้ได้  ถือเป็นหลักการที่ ดร.มาร์คัส ชิว บิดาแห่งFamily Linkยึดมั่นเสมอมา
“มีคนเคยถามผมว่า ทำไมผมจึงมีความมุ่งมั่นอย่างมากมาย ในการให้ความรู้แก่ครอบครัวผู้ป่วย? คุณมาร์คัสเป็นคนไข้เองหรือเปล่า? ..ไม่ครับ   ถ้างั้นคุณก็ต้องเป็นญาติผู้ป่วย?… ผมก็บอกว่า จริงๆแล้วเมื่อไม่นานนี้ ตัวผมเองเพิ่งทราบว่ามีญาติซึ่งเป็นลูกพี่ลูกน้องที่เมืองไทยเป็นโรคซึม เศร้าและได้ฆ่าตัวตาย แต่ก่อนหน้านี้ผมได้ใกล้ชิดกับคนที่ผ่านประสบการณ์โรคจิตต่างๆ” ดร.มาร์คัสเล่าให้ฟังต่อไปว่า

“สิ่งที่ผมเสียใจอยู่อย่างหนึ่งคือ เพื่อนที่ดีที่สุดของผมคนหนึ่ง เรารู้จักกันมา 30 ปี เธอได้ป่วยด้วยโรคจิตเภทแบบหวาดระแวง (Schizophrenia)เมื่อตอนอายุมากแล้ว ผมบอกไม่ถูกว่า ผมรู้สึกเสียใจและเจ็บปวดขนาดไหน เมื่อเพื่อนรักคนนี้มีอาการเห็นภาพหลอนว่าเธอถูกข่มเหง โดยตัวผมเองก็เป็นคนหนึ่งที่อยู่ในภาพหลอนของการกดขี่ข่มเหงเธอด้วย ตอนนั้นเธอไม่ยินยอมพบหมอ  ผมต้องใช้วิธีเขียนจดหมายให้กำลังใจเธอ  หลังจากนั้นเธอก็ยอมกินยาแต่ก็ปริมาณต่ำมากมาเป็นเวลาหลายปี ผมถึงเข้าใจประสบการณ์ของคนในครอบครัวที่มีผู้ป่วยว่าต้องผ่านอะไรบ้าง” นี่คือความจริงใจของดร.มาร์คัสที่กล่าวต่อหน้าสมาชิกสายใยครอบครัวนับร้อยใน วันปิดอบรมรุ่นล่าสุดเมื่อปลายสิงหาคมนี้

ฉันจำได้ว่าเมื่อได้รับ โอกาสร่วมประชุม Asia Family Link Support ที่มาเลเซียในปี  2548  ในงานนี้ที่บูธของThai Family Link  เป็นครั้งแรกที่ฉันได้เห็นตัวจริงของดร.มาร์คัส ที่ได้รับฉายาว่าเป็นบิดาแห่งFamily Link   เขาเป็นผู้ชายจีนหน้าตาธรรมดาๆคนหนึ่ง ตัวเตี้ย ท้วมๆ  ผมเกรียน บุคลิกถ่อมตัวสุภาพแต่ใส่ใจจดจ่อต่อคู่สนทนาทุกชาติภาษาที่เข้ามาแลกเปลี่ยน ความคิดกัน   งานนี้ฉันได้ฟังการนำเสนอผลงานของประเทศสมาชิกที่น่าสนใจมาก เช่น FSของกลุ่มไต้หวันที่แข็งแรงทั้งความคิดและกิจกรรม  ฉันประทับใจและครุ่นคิดเองว่าอะไรคือกลไกสร้างความสำเร็จจากพลังภายในที่ไม่ เคยเหือดหายของพวกเขา? คำตอบคือพวกเขามั่นใจและมั่นคงทุ่มเทพลังกายและใจกับความเชื่อของFamily Link ซึ่งถือว่าเป็นแบบฉบับที่น่าทึ่ง

จากครั้งแรก..ครั้งที่สอง และครั้งที่สาม เฉลี่ยปีละครั้งที่ ดร.มาร์คัสจะสละเวลาส่วนตัวบินจากฮ่องกงมาอบรมวิทยากรสมาคมสายใยครอบครัวที่ ไทย โดยล่าสุดเมื่อต้นเดือนสิงหาคมที่ผ่านมาหัวข้อ”Discrimination- An Advocacy Workshop” ที่ว่าด้วยเรื่องการเลือกปฏิบัติและการเป็นปากเป็นเสียงแทนผู้ป่วย เป็นประเด็นที่แหลมคมที่ใกล้ตัวใกล้ใจพวกเรามากๆ เพราะตัวเราเองอาจจะเป็น”ผู้กระทำ” หรือ “ผู้ถูกกระทำ”ก็ได้

ความที่ มีอาชีพเป็นผู้ช่วยศาสตราจารย์สอนอยู่ที่ Hong Kong Baptist University ประเทศฮ่องกง ทำให้ดร.มาร์คัส สร้างสรรค์หลักสูตรและมีเทคนิคสร้างความมีส่วนร่วมระหว่างผู้เรียนกับผู้นำ อบรมอย่างน่าสนใจตลอดวัน  เขาให้พวกเราแสดงความคิดเห็นต่อคำถามที่ว่า การเลือกปฎิบัติคืออะไร?

“การเลือกปฏิบัติคือคนๆหนึ่งถูกเลือก ปฏิบัติอย่างไม่เป็นธรรม อย่างไม่เสมอภาคและไม่ยุติธรรม” คำตอบของสกล ชัดเจนเชิงกฎหมาย แต่ดร.มาร์คัสก็ติงว่า บางทีมนุษย์กระทำต่อมนุษย์แบบใช้สายตามองจนรู้สึกเชิงลบได้โดยไม่ต้องพูดก็ มี เขาได้กระตุกต่อมคิดให้พวกเรารู้สึกได้ถึงคำพูดเลือกปฏิบัติที่ใช้บ่อยๆเวลา เรียกผู้ป่วยโรคจิตเวช…บ้า ,ต๊อง, เพี้ยน,สติแตก ที่สะท้อนทัศนคติที่อยู่เบื้องหลังคำพูดติดลบเหล่านี้ ที่ทำราวกับผู้ป่วยหรือญาติผู้ป่วยไม่มีตัวตนโดยไม่เรียกชื่อ เช่น “ผู้หญิงคนนั้นเป็นน้องสาวของคนบ้าที่อยู่หัวมุมถนนนั่นไง”

ดังนั้น ที่ยืนในสังคมของคนป่วยและญาติผู้ป่วยโรคจิตเวชจึงไม่มี   ทุกคนได้ข้อสรุปเมื่อเอาผู้อยู่กับโรคจิตเวชมาผนวกเข้ากับพื้นฐานความไม่ เท่าเทียมที่เกิดจากเพศ อายุ สีผิว เชื้อชาติ ศาสนาสถานะทางสังคม ความยากจน และความพิการ การเลือกปฏิบัติกลายเป็นประเด็นสาธารณะที่ไม่ใช่เรื่องส่วนตัวไปแล้ว เมื่อได้ฟังประสบการณ์ของการริดรอนสิทธิและเสรีภาพที่พึงมีพึงได้ไป  โอกาสเรียนต่อหรือทำงานหดหายเมื่อบอกความจริงว่ากำลังรักษาโรคจิตเวชนี้ อยู่  ผู้ป่วยบางคนที่ไร้ญาติขาดมิตรเคยโดนผู้ดูแลระดับผู้ช่วยพยาบาลที่โรงพยาบาล เอาน้ำในแก้วสาดหน้า

ดร. มาร์คัสกล่าวว่า” ในต่างประเทศได้ระบุที่มาของการเลือกปฏิบัติว่ามีสองประการคือ ประการแรกมาจากสาธารณชน และอีกประการหนึ่งมาจากนักวิชาชีพสาธารณสุข ซึ่งผลการศึกษามีหลักฐานเชื่อถือได้ว่า จิตแพทย์ในต่างประเทศนั้น เป็นกลุ่มที่มีความเชื่อมั่นน้อยที่สุดว่า ผู้ป่วยโรคจิตเวชสามารถรักษาให้หายได้ เหตุผลคือจิตแพทย์พบผู้ป่วยเหล่านี้ทุกวัน คนที่รักษาอยู่ในโรงพยาบาลนานๆ จึงเป็นคนมีโอกาสหายป่วยน้อยที่สุด”

ดังนั้นก้าวแรกของการเผชิญ หน้ากับการเลือกปฏิบัติคือ “การเป็นปากเป็นเสียงแทน” แทนที่จะหลีกหนี หรืออดกลั้นกับคำพูดและการกระทำที่ไม่ดีต่อตนเองแบบไร้คุณค่า ไร้ตัวตน   เก็บกดความรู้สึกเจ็บปวดและต้องยอมรับความพ่ายแพ้สิ้นหวัง หมดกำลังใจ ยอมจำนนต่อการเลือกปฏิบัติด้วยคำพูดคนอื่นที่บอกให้ทำใจและปล่อยให้มันผ่าน ไป แล้วทุกอย่างก็จะดีขึ้นเอง
“ คนที่หันกลับมาโทษตัวเอง แทนที่จะชี้นิ้วไปยังคนที่เลือกปฏิบัติต่อพวกเขา จะซึมซับเอาการเลือกการกระทำที่คนอื่นทำไม่ดีต่อตนเองมาเป็นส่วนหนึ่งของ ชีวิต เคยได้ยินไหมว่า…ทั้งหมดนี้เพราะเราเป็นคนยากจน จึงโดนเขาดูถูกเหยียดหยาม  หรือประเทศเรายากจน เราไม่อาจขออะไรมากกว่านี้ รัฐบาลทำดีที่สุดแล้ว   ยิ่งคุณเรียกร้องเป็นปากเป็นเสียงแทนผู้ป่วย ก็จะยิ่งเพิ่มความลำบากแก่เจ้าหน้าที่ให้ยุ่งยากมากขึ้น  จริงไหม? เพราะฉะนั้นเราต้องท้าทายแนวความคิดทำนองนี้ เราพบว่าการที่รัฐบาลรู้สึกได้ถึงความอับอายขายหน้าที่ยังจัดการโรคจิตเวช ไม่ได้ จะเป็นการเปลี่ยนแปลงนโยบายที่มีประสิทธิผลอย่างยิ่ง เพราะในแนวคิดสมัยใหม่บอกเราว่า คุณภาพของระบบการบริการสาธารณสุขที่ดี จำเป็นจะต้องได้รับการตอบสนองด้านข้อมูลจากผู้ป่วยและญาติที่ใช้บริการ เป็นผู้กำหนดความเปลี่ยนแปลงในนโยบายได้ !!” นี่คือกรอบความคิดใหม่ที่ดร.มาร์คัสกระตุ้นให้ผู้ร่วมสัมมนาอยากเปลี่ยน แปลงกระบวนทัศน์

“อารยธรรมไม่ได้ตัดสินกันที่ความสำเร็จทางเศรษฐกิจ แต่ตัดสินกันด้วยแนวทางที่สังคมปฏิบัติต่อพลเมืองของตน แม้ประเทศไทยจะไม่ใช่ประเทศที่ร่ำรวยที่สุดในเอเชีย แต่เมืองไทยอาจเป็นสังคมที่มีความห่วงใยและเอื้ออาทรต่อกันมากที่สุดก็ได้ ซึ่งสิ่งนี้อาจเกี่ยวข้องกับเศรษฐกิจมากหรือน้อยก็ได้”

ตัวเลขสถิติ ที่ดร.มาร์คัสเปรียบเทียบให้เห็นถึงจำนวนจิตแพทย์หนึ่งคนต่อประชากรในประเทศ ฮ่องกง สิงคโปร์ เกาหลีใต้และนิวซีแลนด์ ทั้งๆที่ฮ่องกงร่ำรวยกว่านิวซีแลนด์ แต่เมื่อเทียบประชากรนิวซีแลนด์ 10,000 คนจะมีจิตแพทย์ดูแล 1 คน ขณะที่ฮ่องกงประชากร 40,000 คนมีจิตแพทย์ 1 คน ส่วนที่อินโดนีเซีย ประชากร 1 ล้านคนจะมีจิตแพทย์เพียงคนเดียว
“ผม หวังว่าสักวันหนึ่งโครงการสายใยครอบครัวจะถ่ายทอดไปถึงประเทศอินโดนีเซียได้ …สิ่งสำคัญที่สุด Family Link ไม่ใช่ตำราเรียน แต่เป็นเรื่องเกี่ยวกับคน ซึ่งจะต้องเติบโตทางความคิดและเป็นองค์กรที่เข้มแข็งดึงดูดให้ผู้คนที่หลาก หลายมาอยู่ร่วมกันได้”

ดร.มาร์คัสได้เล่าถึงศูนย์สายใยครอบครัว Family Link ในเอเชียที่มีคุณลักษณะเฉพาะประเทศไว้อย่างน่าสนใจ โดยยกตัวอย่างประเทศเกาหลีใต้ ซึ่งเป็นจุดเริ่มต้นแรกๆของโครงการ รูปแบบFamily Linkของเกาหลีจะเป็นแบบนักวิชาชีพ มีบุคลากรทางการแพทย์ พยาบาล นักสังคมสงเคราะห์ที่เชี่ยวชาญโรคจิตเวช เป็นวิทยากรที่เข้มแข็งและเก่งมาก 5 คน จนผู้เรียนไม่กล้าแสดงความคิดเห็นของตัวเองเพราะไม่มั่นใจ  นอกจากนี้ที่นี่ยังมีสมาคมสำหรับผู้ป่วยทางสมองที่เข้มแข็งมาก จนก่อปัญหาแก่ครอบครัวที่เป็นสมาชิกจนต้องเดินทางไปหาดร.มาร์คัสเพื่อบอกให้ รู้

ส่วน Family Link ที่ฟิลิปปินส์  อยู่ในโรงพยาบาลที่ใช้ยารุ่นใหม่ทำให้คนป่วยฟื้นตัวจากโรคได้อย่างดี สามารถเป็นวิทยากรมาเล่าเรื่องราวประสบการณ์ของตัวเองได้ ทำให้บรรยากาศการอบรมน่าดึงดูดใจ จนทำให้คนอยากเข้ามาร่วม เหมือนระบบการเมืองในประชาธิปไตย ที่คนรู้ว่าควรใช้สิทธิหรือเรียกร้องสิทธิอย่างไร แต่ถึงกระนั้นประชาชนฟิลิปปินส์ก็ยังเงียบๆในเรื่องนี้
ขณะที่ Family Link ที่ฮ่องกง ดร.มาร์คัสนิยามว่าเป็นรูปแบบของความเป็นแม่ จะไม่มีบุคลากรทางการแพทย์ ส่วนใหญ่จะเป็นญาติกับผู้ป่วย ที่มีทักษะความสามารถพูดสื่อสารต่อสาธารณชนสูง  มีความมั่นใจรับมือปัญหาอยู่ในระดับความน่าพอใจสูงมาก  และก่อให้เกิดความเปลี่ยนแปลงทางบวกมากมายต่อเนื่องและยั่งยืน  แต่เหรียญอีกด้านหนึ่งที่เขาค้นพบว่า ความเป็นอิสระทำให้เกิดความห่างเหิน และการช่วยเหลือทางการแพทย์ต่ำลงมาก  รวมถึงปัญหาการบริหารจัดการภายในFamily Link ที่เคยผิดพลาดครั้งใหญ่จากการจ้างคนฉลาดแต่ไร้คุณธรรมมาทำงาน ก่อให้เกิดความแตกแยกในกลุ่ม แสวงหาผลประโยชน์ส่วนตัว นี่คือบทเรียนราคาแพงที่ดร.มาร์คัสเล่าให้ฟัง

ดร.มาร์คัสในฐานะผู้ นำทางจิตวิญญานของ Family Link ยังต้องทำงานหนักต่อไปอีกเพื่อจะหาแรงสนับสนุนจากแนวร่วมรบ เช่น บุคลากรทางการแพทย์ นักข่าว นักกฎหมาย ผู้เชี่ยวชาญด้านภาษา ฯลฯ เพื่อเปลี่ยนแปลงโลกนี้ให้น่าอยู่ เป็นสังคมที่เป็นธรรรม  มีทัศนคติที่ไม่เลือกปฏิบัติต่อผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยหรือผู้อยู่กับโรค จิตเวช  เพื่อให้พวกเขาได้รับการสนับสนุนจากภาครัฐและเอกชนได้อย่างมีศักดิ์ศรีความ เป็นมนุษย์ ที่ต้องเรียกร้องสิทธิประโยชน์ที่เป็นธรรม

“ผมเห็นว่า ครอบครัวไม่ใช่บ่อน้ำที่ไม่มีวันแห้งขอด เพราะหากไม่มีฝนตกลงมา บ่อน้ำก็อาจจะมีน้ำไม่เพียงพอ ครอบครัวเหล่านี้ต่างต้องการแรงสนับสนุน เพื่อช่วยให้พวกเขาสามารถแสดงบทบาทในการดูแลรักษาผู้ป่วยในครอบครัวได้อย่าง เหมาะสมตลอดไป อย่าสูญเสียพลังใดๆ ผมเชื่อว่าทุกคนสามารถเป็นพรที่ดีให้แก่คนรอบข้างที่ไม่เคยผ่านประสบการณ์ ป่วยไข้แบบนี้  แม้จะมีเรื่องแย่ๆ แต่เราก็ยังอยู่ต่อไปได้ ไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้นก็ตาม ผมหวังว่า พวกเราจะสามารถผ่านพ้นความจริงและประสบการณ์เศร้าๆในอดีตไปได้ อนาคตอยู่ในมือเรา ผมขอให้เรามองไปข้างหน้า ว่าเราสามารถจะทำอะไรได้ เราเองเป็นผู้กำหนดชีวิตตัวเราเอง มันอาจจะมีคำถามที่เราไม่อาจตอบได้เกี่ยวกับชีวิต เกี่ยวกับความเจ็บปวด เกี่ยวกับน้ำตา แต่จงจำไว้ว่า สิ่งที่งดงามคือการที่เรายังคงมีชีวิตอยู่ต่อไป ” นี่คือวาทกรรมอันอ่อนโยนของดร.มาร์คัส ชิว บิดาแห่ง Family Link ที่น่าจดจารึกไว้เป็นกำลังใจในการเดินทางสู่ชีวิตที่ดีขึ้นต่อไป