วิวัฒน์กับลูกที่มีความต้องการพิเศษ- วิวัฒนาการที่พ่อแม่ต้องรู้ทัน
วิวัฒน์กับลูกที่มีความต้องการพิเศษ
วิวัฒนาการที่พ่อแม่ต้องรู้ทัน
คำว่า “วิวัฒนาการ” ฟังแล้วเหมือนเป็น สิ่งที่ดี แต่บางเรื่องก็ต้องรู้เท่าทันและเลือกที่จะนำมาใช้ เพราะสำหรับโรคหรือภาวะที่ยังไม่มีการรักษาที่ชัดเจนและหายขาด ก็จะมีแพทย์ทางเลือกหรือวิธีการต่างๆ ที่พ่อแม่หลายคนได้รับคำแนะนำ ทั้งจากคำบอกเล่า หรือกระแสในสังคม
ครั้งแรกที่พ่อแม่ได้ยินหรือรู้ว่าลูกเป็นโรคอะไร ความรู้สึกที่ตามมามีหลากหลาย ทั้งปฏิเสธ เศร้า เสียใจ หรือโกรธ ไม่ว่าจะโกรธตัวเอง ลูก คู่สมรส หรือแม้แต่แพทย์ หลังจากนั้นพ่อแม่หลายคนก็พยายามหาวิธี รักษาลูก ไม่ว่าจะเป็นทางแพทย์แผนปัจจุบัน แผนโบราณ หรือแม้แต่ทางไสยศาสตร์
ข้อยากก็คือ จะมี “ผู้หวังดี” มากมาย แนะนำให้ไปทำสิ่งต่างๆ ที่ชีวิตนี้หากไม่มีลูกเป็นเด็กพิเศษพ่อแม่ ก็คงไม่รู้จัก ทำให้พ่อแม่หลายๆ คนสับสนว่าจะเลือกวิธีไหนดี เพราะสำหรับพ่อแม่แล้ว อะไรที่คิดว่าดีสำหรับ ลูก พ่อแม่ก็มักเพียรพยายามเสาะแสวงหา ที่ไหนที่ เขาว่ามีหมอดีๆ ครูดีๆ เก่งๆ ถึงอยู่ไกลแค่ไหน หรือต้องไปรอคิวนานเป็นปี หรือหากมียาหรือวิธีรักษาลูก แม้ว่าราคาจะแพงแค่ไหนถ้าพ่อแม่พอจ่ายได้ ก็มักยอม “เสียเงินเท่าไหร่ไม่ว่า ขอให้ลูกดีขึ้น”
“แล้วทำอย่างไร พ่อแม่จึงรู้ทันและสามารถเลือกวิธีที่เหมาะสมกับลูกได้” คำถามนี้เป็นคำถามที่พ่อแม่ มักมาถามหมอ ไม่ว่าจะเป็นครั้งแรกๆ ที่พบกัน หรือครั้งต่อๆ มาที่มีคนมาแนะนำวิธีการต่างๆ หรือแม้แต่พ่อแม่ที่ได้ลองแล้ว ไม่ประสบผลสำเร็จ ก็มาถามว่า “พ่อแม่จะเลือกเชื่อและทำตามวิธีไหนดี” “คนที่เขาแนะนำเขาก็หวังดีกับเรา และคนอื่นก็เคยใช้วิธีนี้ ก็หายมาแล้ว”
คำตอบ คือ ก่อนอื่นพ่อแม่ควรรักษาลูกโดยยึดแนวทางตามคำแนะนำที่เป็นมาตรฐานหรือ Standard Recommendation ซึ่งหมายถึงมีงานวิจัยและหลักฐานทางวิทยาศาสตร์ที่พิสูจน์แล้วว่าวิธีนี้ใช้ได้ผลจริง รวมทั้งพ่อแม่ควรรู้ว่าการรักษาลูกที่เป็นเด็กพิเศษต้องใช้เวลา ความอดทน รวมถึงพ่อแม่เองที่ต้องลงมือช่วยลูกด้วย (เหมือนได้ยาจากหมอก็ต้องป้อนยาให้ลูกกิน) และต้องทำเป็นขั้นเป็นตอนตามเวลาที่ควรเป็น เช่น เด็กบางรายที่มีปัญหาไม่พูด แต่เมื่อประเมินแล้วพบว่าเด็กยังมีปัญหาการรับรู้ทำให้ไม่นิ่งและไม่สามารถเรียนรู้ได้ หมอก็จะส่งฝึกกับนักกิจกรรมบำบัด (กับนักจิตวิทยา) ก่อน ยังไม่ได้ส่งไปพบนักฝึกพูด จนกว่าเด็กจะสงบลงได้และพร้อมเรียนรู้ หรือเด็กที่ยังเดินไม่ได้ แต่เมื่อประเมินแล้วพบว่าเด็กยังมีปัญหากล้ามเนื้อคอและหลังอ่อนแรง ก็ต้องฝึกไปตามขั้นพัฒนาการของเด็ก
สรุปก็คือ พ่อแม่ต้องไม่รีบร้อน อยากให้ลูกมีพัฒนาการเป็นไปตามที่อยากได้ (แต่ลัดขั้นตอน) พอเห็นว่าการรักษาไม่ตอบสนองความต้องการของพ่อแม่ ก็จะเริ่มมองหาวิธีการอื่น
ส่วนวิธีการรักษาอื่น ไม่ว่าจะเป็นแพทย์ทางเลือก หรือวิธีใดๆ ที่ได้ยินมานั้น ก่อนพ่อแม่จะเลือกให้ลูกใช้ วิธีใด ควรคำนึงถึง 1) ความปลอดภัยของลูก เช่น หากการรักษาทางเลือกต้องมีการฉีดยาเข้าตัวเด็ก ก็อาจต้องชั่งใจก่อนตัดสินใจพาลูกไปรับการรักษาด้วยวิธีนั้นๆ 2) เวลาที่เสียไป ทำให้ลูกต้องงดการรักษาที่ทำตาม คำแนะนำที่เป็นมาตรฐานหรือไม่ หากตอบว่า “ใช่” แนะนำว่าไม่ควรทำ เพราะจะทำให้ลูกเสียโอกาสที่จะได้รับการรักษาที่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าได้ผลจริง 3) ค่า ใช้จ่าย เพราะการรักษาเหล่านี้มักมีค่าใช้จ่ายที่สูง บางอย่างอาจต้องเสียเงินเป็นหมื่นเป็นแสน แต่ยังไม่มีอะไรพิสูจน์ได้ว่าใช้ได้ผลจริง
ที่สำคัญที่หมอมักแนะนำ คือ พ่อแม่จะเลือกใช้การแพทย์ทางเลือกกับลูกก็ได้ แต่ต้องยอมรับความเสี่ยงต่างๆ ที่อาจเกิดขึ้น ไม่ว่าการรักษาวิธีนี้จะได้ผลหรือไม่ หรือจะเกิดผลข้างเคียงใดหรือไม่ อย่างไร
การรู้เท่าทัน “วิวัฒนาการ” จึงเป็นทักษะที่พ่อแม่ควรฝึกฝนที่จะตั้งคำถามๆ คนที่แนะนำและตนเองก่อนตัดสินใจเลือก เช่น การรักษาวิธีนี้อาศัยกลไกใดในการรักษาลูกและทำอย่างไร มีหลักฐานทางวิทยาศาสตร์มาพิสูจน์หรือไม่ มีอันตรายหรือผลข้างเคียงอะไรหรือเปล่า มีข้อควรระวังไหม ควรทำไปนานแค่ไหนจึงจะรู้ว่าได้ผลหรือไม่ได้ผล เป็นต้น
แต่ทั้งนี้ทั้งนั้นก็ไม่ได้แปลว่า หมอหรือพ่อแม่ต้องปิดกั้น ไม่เปิดรับสิ่งใหม่ๆ เพราะหลายๆ วิธีในการรักษาโรคต่างๆ ก็ต้องมีจุดเริ่มต้นทั้งนั้น เพียงแต่ขอให้ เราไม่ใช่คนแรกๆ ที่ลองใช้การรักษานี้ และมีคำอธิบายที่มาที่ไปของการรักษานี้ได้ รวมทั้งบางวิธีอาจต้องใช้เวลาทำความเข้าใจถึงที่มาที่ไป ดังเช่นที่หมอเคย ประสบกับการรักษาบางวิธี ซึ่งเมื่อมีประสบการณ์ใน การดูแลเด็กมากขึ้น จึงเข้าใจหลักการของวิธีนั้นๆ โดยเรียนรู้ผ่านเด็ก
เรียนรู้ร่วมกัน สู่ฝันของเด็กพิเศษ
พญ.นลินี เชื้อวณิชชากร













สมาคมสายใยครอบครัวเป็นเครือข่ายเพื่อเสริมสร้างความเข้มแข็งให้ผู้อยู่กับ โรคจิตเวช ผ่านการศึกษา การสนับสนุน และการเป็นปากเป็นเสียงแทน ทำงานเพื่อชีวิตที่ดีกว่าของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลโดยไม่หวังผลกำไร สมาคมสายใยครอบครัวได้รับการสนับสนุนจากทั้งภาครัฐและภาคเอกชน มีอาสาสมัครจากกลุ่มนักวิชาชีพด้านสุขภาพจิต ผู้ป่วย ผู้ดูแล และบุคคลทั่วไป 